jueves, 12 de marzo de 2009

FIBROMIALGIA, LA ENFERMEDAD DESCONOCIDA







La fibromialgia es un enfermedad de la que sabemos bien poco. La sufren muchas personas, sobre todo mujeres de entre 20 a 50 años, aunque existen casos de más jóvenes e incluso niños a los que se les ha diagnosticado.

Porque hablo de ella, pues porque tenía la necesidad después de ver que cada día son más las personas que la padecen. Mi madrina lleva aquejada de esta enfermedad desde hace varios años, y en Baleares hay ya treinta mil casos reconocidos, un 6 % de la población de las islas. Lo que ocurre es que durante mucho tiempo se ha dicho que esta enfermedad es psicológica o psicosomática, aunque ya ha sido demostrado que no es así mediante estudios de resonancia magnética, donde se comprobó que los dolores eran reales, que estos pacientes estaban sufriendo verdaderamente. Aún así, pese a muchos, sigue abierto el debate de si la fibromialgia es una enfermedad o un conjunto de síntomas.

Se piensa que las causas de la enfermedad son: estrés físico o mental, traumatismo físico, exposición excesiva a humedad o frío, sueño deficiente o padecer una enfermedad reumática. También puede ser causada por una predisposición genética, tratándose de una enfermedad autoinmune.

Esta enfermedad, porque lo es, ocasiona dolores muy fuertes, hay días en que la persona que la tiene no puede ni moverse, otros puede estar normal y estas oscilaciones son las que hacen que “no se la tomen en serio”. Provoca cansancio, fatiga, alteraciones del sueño, dolores musculares, incluso ataques depresivos y de ansiedad.




Aceptar las limitaciones que derivan de ella es muy difícil, no poder realizar las tareas familiares y profesionales normalmente es duro y cuesta asimilarlo, más aún cuando no se reconoce la enfermedad. Este dolor hace que no se descanse bien, que el sueño no sea reparador, y, por tanto, es como una espiral cerrada, un síntoma crea otro peor, el no dormir, hace que no se repare el organismo como debiera y produce más dolor.

Diagnosticar la fibromialgia no es fácil, ya que no existen pruebas de laboratorio disponibles para diagnosticarla. El médico, normalmente el reumatólogo, debe valorar la historia clínica del o de la paciente, sus estudios, análisis y síntomas. Esto se debe hacer descartando otras enfermedades reumatológicas como la artrosis,... y enfermedades neurológicas como la esclerosis múltiple, entre otras.

Muchas veces el diagnóstico se complica debido a que la persona enferma ha estado yendo de médico en médico durante tiempo sin saber qué es lo que tenía. La información médica y comunicación con gente afectada puede ayudar a los pacientes, es una buena terapia para ellos ver que hay más gente que está en su misma situación.

Entre otras, las opciones más utilizadas para el tratamiento de la fibromialgia son los medicamentos para disminuir el dolor y mejorar el sueño, utilizar técnicas de relajación para aliviar la tensión muscular y los episodios de ansiedad, hacer estiramientos musculares, mejorar la capacidad cardiovascular y ayuda para comprender y controlar la enfermedad. Además, hay tratamientos no farmacológicos que pueden servir de ayuda, como son los masajes, la acupuntura, ejercicios aeróbicos, masoterapia clínica y también suplementos alimenticios que aporten nutrientes celulares como el magnesio, el más utilizado.

Sobre todo, como decía, una de las cosas más importantes es estar bien informado, ayuda mucho saber, conocer la enfermedad. Yo llevo mucho tiempo informándome para intentar entenderla y sobretodo poder dar apoyo a la gente que me rodea que la sufre.
Aquí en Baleares existe la Asociación Balear de Apoyo a la Fibromialgia (ABAF), en la que dan soporte, información y desde la que reivindican una atención más justa.

Esperemos que mejoren las cosas, ya que muchas personas se ven día a día afectadas. Debemos ser conscientes de lo que ella supone, las limitaciones que provoca...He oído casos increíbles de gente que tiene fibromialgia y no se le reconoce una ayuda porque va bien vestida, o se tiñe el pelo en la peluquería, es decir, como que no está suficientemente enferma porque hace estas cosas, y cuando están en su cama sin poder moverse???? Alguien duda entonces??? Me parece ilógico que ocurran casos así, os dejo la noticia para que la leáis con incredulidad como yo.







Lo que necesitan estas personas que sufren tantísimo por la fibromialgia es algo de comprensión, de entendimiento, que se les valore porque su día a día es durísimo. Lo más importante es educar su entorno y darles el apoyo que necesiten. Este post va para todas aquellas personas incomprendidas que sufren tantísimo en su vida diaria, como un apoyo, ánimo y fuerza.

17 comentarios:

Adolfo Payés dijo...

Interesante información nos entregas, y que bueno pues de mi parte no tenia conocimiento, y después de leerlo lo encuentro muy objetivo darlo a conocer..

saludos fraternos

un abrazo con mucho cariño..

besos

Diana Puig dijo...

Es una enfermedad que no tiene todavía un buen diagnóstico y que además los enfermos tienen muchos problemas para que se les entienda, se les ayude y sobre todo se les de información suficiente de que como pueden llevar la enfermedad, yo tengo a una muy buena amiga mía que además se le complica con SFC síntoma de fatiga crónica y verdaderamente se sufre mucho, tienen una vida muy limitada, los dolores y el gran cansancio que arrastran no les permite llevar una vida normal. Espero que poco a poco con los estudios y la investigación se llegue a conseguir tratamientos más efectivos que les pueda aportar mayor calidad de vida.
Un abrazo, didi.

Marina-Emer dijo...

Vaya no había oido hablar de esa enfermedad,pero parece una enfermadad cómo muy corriente ahora,por lo menos esos síntomas es como si se oyeran mucho .Bueno habrá que ponerse al tanto por si acaso.
Abrazos
Marina

Cecilia Alameda Sol dijo...

Los médicos, en general, saben muy poco de esta enfermedad. Unos no creen que exista, otros aplican este nombre a todo malestar que escapa a sus conocimientos.
Yo sé de alguien que padecía dolores diarios e intensos y fue enviada por el reumatólogo a una unidad de dolor donde una doctora, sin reconocimiento físico previo, le mandó un cóctel de sedantes, antidepresivos, analgésicos que, de haberlos tomado, habrían dejado a esa persona sin fuerzas ni aliento.
Al cabo un médico un poco más avispado le dio otro diagnóstico que requería otro tratamiento y que hubiera empeorado de haber seguido las indicaciones de la anterior doctora.
Si te interesa, hay un libro sobre fibromialgia de un médico mejicano, del que te doy un enlace.

http://www.martinez-lavin.com/FibromyalgiaEs.htm

Animo a tu amiga.

María dijo...

Yo también conozco una persona que dice padece esta enfermedad, pero no sabía sus síntomas, para lo cual, te agradezco mucho el que nos hayas informado sobre ello, me parece muy interesante la información que dejas en este post, muchísimas gracias Rachel, y un abrazo.

Grego dijo...

Mi suegra padece la enfermedad desde hace años, después de dos juicios consiguió la baja y una pequeña pensión, para ello tuvo que ir a un médico privado para obtener un informe aparte de el de la seguridad social, los dos decían lo mismo pero incomprensiblemente le habían negado la baja antes de tener el diagnóstico privado.

Salud.

m.eugènia creus-piqué dijo...

Hola guapa. Viví esta enfermedad de cerca por una persona que la sufría cercana a mí, las vuelts y vueltas que dió la pobre antes de que le diagnosticaran la fibromialgia fué tremendo, tenía muchos dolores la pobre, ahora hace tiempo que no se de ella, ojalá le vaya mejor.Besos.

HADA ISOL dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
HADA ISOL dijo...

Cuando mi hermano me hablaba de su suegra,me decía que era una mujer muy vaga,muy de hacerse la que le duele todo para que la hija(su mujer) vaya y le limpie la casa,me contaba que era depresiva,y que un tiempo estaba que ni se movía y después andaba lo más bien! y lo decía en tono de critica( vivo en una sociedad muy machista y mi hermano no se queda atrás),pues bien ahora le diagnosticaron fibromialgia,algo que yo ya le había dicho a mi hermano que podía ser pero ni me escucharon ,igual todos la critican como no entienden que esos dolores no son inventados!Cuando yo converso con ella noto que se pone contenta porque le hago saber cuanto la entiendo y que le creo,la verdad es que esta efermedad además de ser molesta es mal vista por los incrédulos y los ignorantes( que me perdone mi hermano,menos mal que el no lee blogs).Tambien en esta red conocí a Sabri y de ella aprendí mucho sobre fibromialgia,sobre esa mujer que fué discriminada por teñirse el pelo,que absurdo!
te dejo un fuerte abrazo y buen finde!!!!!!!!!!

14 de marzo de 2009 1:28

Ruth L. Acosta dijo...

HOLA RACHEL,

PÁSATE A MI BLOG, TENGO UN PREMIO PARA TI, CON MUCHO CARIÑO,

BESOS,

La sonrisa de Hiperión dijo...

Debe de ser muy duro tener una enfermedad poco conocida, o simplemente no entendida, y vivir todo el día con los reproches de los demás...
Saludos!

santiago dijo...

conozco la enfermedad y no me gusta nada
un saludo

Rachel dijo...

muchas gracias a todos por vuestros comentarios, veo que casi todos conocéis la enfermedad y es que es complicada sobre todo para la gente que la sufre explicarla, ya que como os comento en el post hasta los médicos dudan de ella.

Adolfo, es una enfermedad que cada vez es más común y sigue siendo desconocida.
Didi, ya conozco la situación de tu amiga, me has hablado alguna vez de ella, es horrible las limitaciones que sufren.
Marina, sí cada día se oyen más casos, por eso quería hablar de la enfermedad.
Cecilia gracias por tu enlace, es muy interesante, es cierto que dan medicamentos sin conocer de qué se trata, es muy triste.
Maria es muy importante conocerla para poder entender cuando nos hablen de ella.
Grego así funciona todo por desgracia, tu suegra ha tenido suerte, a mi madrina no le han dado nada.
Geni, ya veo que conoces de qué hablo y es que es muy dura la enfermedad por lo inestable que es, seguro que le va bien a tu amiga.
Isol, es muy normal lo que cuentas, es lo que suele pasar, la gente que no la conoce opina sin saber, por eso es bueno que sepamos más siempre.
Ruth, muchas gracias, ya lo he recogido.
La sonrisa de Hiperion, así es durísimo, sufrirla y la incomprensión.
Santiago, la enfermedad es inestable, de ahí tantos altibajos, entiendo que no te guste.

Besos a todos

yoli dijo...

Agradecerte este articulo, con tu gran apoyo y comprensión. Se perfectamente lo que es porque mi madre la padece. Y la verdad es que la gente no se cree que sea una enfermedad y que se pase tan mal. Hay que que tener a alguien cerca para vivirlo y entender lo que se sufre. Es cierto que hay dias que no puede seguir su ritmo normal, y otros dias es una flor llena de fuerzas. Pero mi madre ya no es la misma, esta muy limitada, sobre todo por no poder trabajar y por la impotencia que siente en no poder realizar sus tareas domesticas como le gustaria. En fin...paciencia apoyo y mucho cariño eso es lo más importate.
Besos guapa. Yoli

Rachel dijo...

hola yoli, gracias a ti por compartir tu experiencia, también escribí en parte el artículo por tu madre, sé que la padece y tú me cuentas cómo lo pasa. Por eso sentí la necesidad de darla más a conocer y así intentar explicar que sí es una enfermedad y que cada vez la sufren más personas, las cuales son unas incomprendidas y a las que hay que darles un máximo cariño, comprensión y fuerza para que sigan adelante.

Besitos guapa

hilda dijo...

Hola soy Hilda me dio mucho gusto leer este articulo, yo tengo fibromialgia, gracias a Dios tengo un marido excelente, al momento de saber mi enfermedad se puso a leer todo lo relacionado con la fibromialgia y hablo con mis hijos para que me entendieran, es cierto muchas personas no nos creen que tenemos dolor, piensan que nos hacemos,por que fisicamente nos vemos muy bien,a mi me apoya mucho mi familia y eso es muy importante en esta enfermedad, tambien se han ido muchas amigas, que al parece no eran tan amigas pero bueno la vida sigue y es tan hermosa hay que aprender a vivirla con dolor o sin el,a mi me an ayudado mucho las flores de Bach y los baños de vapor y por supuesto el cariño de mi familia y Dios que me a enseñado que con amor todo se puede superar, animo amigas la fibromialgia no nos va a detener Dios es muy grande. Aqui tienen una amiga incondicional hildaoladiz@yahoo.com.mx
si en algo puedo ayudarte que gusto lo hago, Dios los bendiga siempre y mucho animo

Rachel dijo...

hola hilda, muchísimas gracias por tu comentario, seguro le será de ayuda a mucha gente que padece la enfermedad. Es precioso lo que cuentas, el apoyo incondicional de la familia es lo más importante para poder llevar mejor las limitaciones que produce la enfermedad. Es un placer tenerte aquí en mi blog.

Mucho ánimo y un beso fuerte.